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89厘米袖珍“瓷娃娃”怀孕后勇敢当妈妈(图)

【发表时间:2019/8/13 14:25:50来源:】
护士给胡陆做胎心监测(记者邹斌摄)护士给胡陆做胎心监测(记者邹斌摄)
爱美的胡陆(受访者供图)爱美的胡陆(受访者供图)
胡陆和丈夫段能凯(受访者供图)胡陆和丈夫段能凯(受访者供图)

  原标题:89厘米高“瓷娃娃” 怀孕后勇敢决定当妈

  本报记者高琛琛

  身患成骨不全症,身高只有89厘米,相当于2岁儿童,而且还是“熊猫血”,今年35岁的黄石女子胡陆,从没想过自己这辈子还能当妈妈。所以,当她意外发现一个小生命在她体内开始萌芽时,她决定尽全力保住孩子。

  为了确保胎儿健康,她远赴北京查遗传基因,卧床数月,忍受常人难以想象的艰辛,只为“母亲”这一神圣身份的加冕。“母亲节要到了,我的心愿是成功当上妈妈。”昨日,在武汉大学中南医院产科病房,胡陆笑着对记者说。

  “瓷娃娃”第二次婚姻第二次怀孕

  做B超看到成形宝宝这次“我要留下他”

  今年35岁的胡陆老家在黄石,她患有成骨不全症,一碰就容易骨折,也就是人们常说的“瓷娃娃”。

  她的身高生长止步于89厘米,仅相当于一个2岁的小孩,体重只有40多斤。因为自幼多次骨折,她的四肢弯曲,只能靠电动轮椅在家中活动。“小时候,爸妈换只手抱我,或者我打个喷嚏都能骨折,从小到大,骨折少说也有上百次。”她回忆说。

  2014年,胡陆和丈夫段能凯在残疾人交友网站相识。段能凯因小儿麻痹症致左腿萎缩变形,无法正常行走。和胡陆在网上聊了一段时间,段能凯被胡陆的乐观坚强所吸引,他不顾家人阻拦,来到胡陆在黄石的家,用8个月的坚守感动了胡陆和她的家人。

  2015年5月1日,两人举行婚礼,胡陆也随丈夫到咸宁安家,两人靠做淘宝客服和微商为生。日子虽然清苦,却也其乐融融。

  在此之前,胡陆有过一次婚姻,2008年,27岁的她怀过一个宝宝。当时,医生告诉她,脆骨症很有可能会遗传,她便放弃了。

  去年12月,她发现自己又怀孕了。当时,段能凯因为摔伤不便出门,她便一直没去医院检查。她的心情是矛盾的:“有了孩子挺高兴,但又忐忑孩子没法要。“我没想过,以自己的身体情况,还能当妈妈。”

  直到12月31日,嫂子带她去医院做了检查,当时她已怀孕12周。做B超时她发现,宝宝已经成形了。那张模糊的“黑白照片”,一下子击中了她:“那是我的孩子啊,我要留下他!”

  见她那么想留下孩子,当地医生建议她去北京做个基因检测,看看宝宝是否健康。

  家人担心:这样的身体哪能承受

  为确定宝宝是否健康 她北上查基因

  得知胡陆决定去北京做基因检测,家里炸开了锅。

  丈夫段能凯虽说也渴望做父亲,可他更担忧妻子的身体:“你的身体哪能承受怀孕呢?如果你有个什么三长两短,我要孩子也没意义!”

  已经70岁的老父亲苦口婆心地劝她:“你俩现在日子还勉强能过,先不说生这个孩子太危险,即使平安生下来,要养大他多不容易,你们将来只会过得更艰难啊!”只有弟弟,坚定地站在姐姐这边。

  但胡陆作出这个决定,已是深思熟虑:“我去北京检查,是为了对孩子负责。如果孩子健康,我尽我所能留下他,将来日子苦一点,我们也能过。如果孩子和我一样,我不会让他来到世上受罪。”最终,心疼女儿的母亲先妥协了。今年春节前夕,在家人陪伴下,胡陆坐了15小时的火车,到北京协和医院求诊。采血和抽取羊水后,样本被送往北京医科大研究所做全面检测。

  在等待检查结果期间,一天晚上胡陆睡觉时,突然感觉肚子里像一条小鱼咕噜咕噜吐了一串泡泡,她以为是肠胃在蠕动,没太在意。没想到,接下来的几天,她每天都感觉到“吐泡泡”。突然,她意识到这就是胎动!这是小生命在她体内宣告“主权”呢!她顿时激动坏了,“感觉宝宝很活泼健康”。

  回老家后,家人每天都对检查结果牵肠挂肚,只有她非常平静:“即使结果不尽如人意,起码我努力了。而且我有预感,孩子是健康的。”3月8日,这一家人终于盼到了一个令人安心的结果——如大家所愿,宝宝很健康。

  事后,妈妈才告诉她,因为担忧姐姐,表面上一直“力挺”她的弟弟,在北京因为担忧她,曾几次偷偷痛哭。

  怀孕近30周已经呼吸困难

  自己再苦 也不忍宝宝这么小就出来

  昨日,记者在中南医院产科病房看到了怀孕已29周零4天的胡陆。她穿着黄色的大T恤,躺在病床上,热得直冒汗,说几句话就会连连咳嗽。这是因为胎儿太大了,压迫到了她的肺部,这段时间呼吸都有些困难。胃也难受,每天只能少吃多餐。“这几个月,我每天都只能在床上躺着,只能左侧卧,平卧会咳嗽,右侧躺会压迫心脏。”她指着自己的脊椎给记者看:“本来就变形了,现在更是难受。去做产检排队时,坐十分钟轮椅,腰都疼得直不起来。”“如果能自由翻个身也好啊,我几乎每天都不能动,难受死了。”胡陆告诉记者,自己挺矛盾的,恨不得马上让娃娃出世,解放自己,但又一想,不忍心让宝宝这么小就出来,毕竟在肚里多呆一天,身体发育会更好。所以,她还是选择自己苦一点,再坚持坚持。

  丈夫段能凯,经常隔着肚皮抚摸着宝宝问候:“宝宝今天好不好呀?”这时候,胡陆拍拍肚子,宝宝还会“回踢”一下,似乎知道爸爸妈妈在与他交流。“这时候,感觉好幸福。”胡陆笑着说。

  她和丈夫给孩子取了个小名叫“猴宝”,她有些“得意”地说:“这名字男孩女孩都能用,多好!”

  与胡陆的轻松表情不同,采访时,胡陆的妈妈一直细心地为女儿扇风,很少说话。当记者问她,要当外婆了,是不是既兴奋又担忧,她却摇摇头:“自从胡陆怀孕,我没有高兴过。比起外孙,我更担心的是胡陆的身体。”

  前置胎盘+熊猫血

  产科专家:这样当妈“赌注”太大

  胡陆何时适合生产?会面临哪些风险?

  昨日,记者采访了中南医院产科主任李家福。据他介绍,胡陆属于成骨不全症中合并有畸形的类型,除了幼时易骨折外,她还有侏儒症、佝偻病,所以她的身高仅相当于2岁幼童,怀孕后体重也只有29公斤。此外,她的骨盆、腹腔也都有畸形,容纳胎儿的能力比正常人差得多。虽然孩子才29周零4天,但对于她来说,相当于怀了一个足月的宝宝,已十分吃力。

  李家福说,瓷娃娃生育有困难,但并非完全不可能。有1/3“瓷娃娃”没有身体畸形,国内已有怀孕并顺利生产的先例。但要平安生下这个孩子,胡陆还要经受重重考验。最为凶险的是,她是中央型前置胎盘,这是前置胎盘中最危险的一种,极易在生产时发生大出血。而一旦发生,母体会每分钟失血700毫升。正常成年人全身血液有4000-5000毫升,如果失血1000多毫升身体还能暂时抗住,但胡陆全身血液仅2200毫升,这意味着,她一旦大出血,一分钟就可能休克,两分钟就有生命危险,耐受失血的能力很差。其次,她还是RH阴性A型血(属稀有血型,俗称“熊猫血”),供血也相对更难。“宝宝如果能在肚里多呆一周,生存率能提高21%,出生后耐受力更好,但我们也担心,胡陆多怀孕一天,她本人面临的风险就更大。我们正在对她做一个详细评估,看她能否再继续妊娠。”李家福坦言,残障人士有生育的权利,但是胡陆的这种情况,作为医生,他并不提倡。早在怀孕初期,胡陆就来找过他,他曾建议放弃,但胡陆不舍得。“现在,既然已经走到了这一步,医院会尽全力帮助胡陆生产,但不容忽视的是,这场妊娠和之后的分娩手术,风险都极高。”

责任编辑:张淳 SN182

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